Izvor:Foto: N. Skenderija

RFZO Nađi (4) nabavlja jedini lek za "decu leptira"

Izvor: Nportal

20.02.2024.

12:47

Nađa je "dete leptir" koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.

Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrić.

Nađa je "dete leptir" koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.

Za još vesti zapratite nas na našoj zvaničnoj Fejsbuk stranici - budimo "na ti".

Nova dimenzija novosti, vaš "Nportal.rs".