Прошло је скоро две деценије од болног тренутка када је Колин Фарел сазнао дијагнозу. Бринуо је у њему, посветивши му све време овог света. Сада, међутим, планира да га трајно смести у специјализовану установу, јер сматра да ће тамо бити сигурнији.
Док је разговарао са новинаром, глас му је дрхтао. Речи су се смењивале споро и тешко, као да је сваку добро одмеравао, али разлог је био другачије природе. Колин Фарел и његова бивша партнерка, модел Ким Борденејв, одлучили су да сина Џејмса (21) сместе у институцију где ће му, као лицу са посебним потребама, бити пружена правилна нега.
Фото: Профимедиа
- Тешко је... Желимо да бринемо о њему, као што смо и чинили до сада, али... Шта ако сутра доживим срчани удар? Или ако, не дај Боже, његова мајка страда у саобраћајној несрећи? Остао би сам - рекао је глумац за "Цандис Магазине".
Колин и Ким верују да ће пронаћи фино место где ће моћи редовно да га посећују док су још живи, здрави и способни, да могу некад да га изведу и негде оду заједно.
Прочитајте још
- Желимо да му обезбедимо срећан и миран живот, и да то буде негде где ће се осећати сигурно.
Током интервјуа присетио се како су открили да са Џејмсом нешто није у реду. Имао је годину и по дана када су га одвели на преглед.
- Није могао правилно да седи. Није пузао. Лекари су погрешили, дијагностиковали су му церебралну парализу, јер су симптоми врло слични. Касније је утврђено да болује од Ангелмановог синдрома.
Највећи број деце са овом ретком генетском аномалијом по рођењу изгледа сасвим нормално и здраво. У неким случајевима може се приметити да је глава мања него што је уобичајено. Први симптоми Ангелмановог синдрома су развојни, попут немогућности гутања, а затим се јављају грчење мишића, потешкоће у одржавању равнотеже, дрхтање екстремитета, поремећаји спавања, хиперактивност, интензиван смех, епилепсија, благо истурена доња вилица, светлији пигмент коже, косе и очију, сколиоза.
- Сећам се да сам, када му је постављена дијагноза, прво питао докторе који је животни век и да ли је болно. Нема бола, рекли су, а нема ни правила.
Како је време одмицало, тако је заосталост у развоју детета била приметнија. Прве самосталне кораке Џејмс је направио је тек пред свој четврти рођендан. "Чекао сам на другом крају, док је терапеут ходао поред њега. Направио је шест корака, насмејан, а онда ми пао у наручје. Нисам могао да зауставим сузе."
- Могу да причам са њим као са било којим његовим вршњаком. Он савршено познаје и разуме језик, има когнитивне способности. Али, не могу од њега добити одговор који би ми јасно рекао да ли му је нешто пријатно или није. Оплеменио је мој живот, међутим, свестан сам кроз каква искушења пролазе све породице у сличној ситуацији. Стални страх, фрустрација, бол... Када сте родитељ детета са посебним потребама, важно је да знате да нисте сами.
Ангелманов синдром често прате епилептични напади. "На срећу, није имао озбиљан напад већ 10 или 11 година", каже славни ирски глумац и признаје да је Џејмс био главни разлог што је успео да се отрезни. Некад је, као што знају сви боље упућени у холивудске прилике, био врло проблематичан.
Последњих година Колин Фарел чешће говори о здравственом проблему с којим се суочава његов старији син, а покренуо је и фондацију за подршку особама са интелектуалним потешкоћама. Изузетно је активан, не само када су у питању финансијска помоћ и ширење свести о обољењу, већ и дружење са младима који имају посебне потребе.
Ангелманов синдром добио је име по британском педијатру Харију Ангелману, који га је први пут описао 1965. године. Симболично је то што презиме лекара садржи реч "анђео". Оболелу децу често упоређују управо са анђелима, јер су стално насмејана и репетативно машу рукама, као што анђели машу крилима.
(Блиц Жена)
БОНУС ВИДЕО:
