Прво СМА дете из СРБ које је добило најскупљи лек на свету

Пре тачно две године, Лав Теодоровић (3) из Новог Сада, постао је прво дете у Србији које је примило генску терапију Золгенсма - најскупљи лек на свету, намењен лечењу спиналне мишићне атрофије (СМА) тип II.Данас, две године касније, Лав је толико узнапредовао да хода, вежба уз помоћ тренера на справама и покретној траци, и свакодневно показује да границе не одређује дијагноза, већ снага воље и подршка.Прикажи ову објаву у апликацији InstagramОбјава коју дели Lav (@zivotzalava)На снимку који је објављен на Инстаграм страници &quot;zivotzalava&quot;, Лав у пратњи тренера изводи физичке вежбе које су донедавно биле незамисливе. Кораци су још увек несигурни, али су ту. На траци за ходање, уз подршку, самостално помера ноге.Пење се уз шведске мердевине, користи справе за развој мишића, а његово лице изражава оно што речи тешко могу - упорност, истрајност и радост живота.Од забринутости до дијагнозеЛав је рођен 2021. године, а први симптоми болести уочени су већ у другом месецу живота. Мама Соња и тата Саша су приметили да се њихов син развија спорије од очекиваног - имао је слаб тонус мишића, био је &quot;мекан&quot; и није показивао уобицајене покрете за свој узраст.Прикажи ову објаву у апликацији InstagramОбјава коју дели Lav (@zivotzalava)У јуну 2023. године потврђена је дијагноза - спинална мишићна атрофија тип ИИ - прогресивна, наследна и ретка неуромишићна болест која изазива постепено пропадање мишића и губитак основних функција попут седења, стајања и дисања.Трка са временомЈедина терапија која је могла да заустави напредовање болести била је генска терапија Золгенсма - лек који се даје једнократно, али његова цена износи више од два милиона евра. Покренута је хуманитарна акција, а подршка је стигла из свих крајева земље и дијаспоре. На крају, држава Србија одлучила је да покрије трошак лечења и Лав је примио терапију 23. августа 2023. године, у Универзитетској дечијој клиници &quot;Тиршова&quot; у Београду.Прикажи ову објаву у апликацији InstagramОбјава коју дели Lav (@zivotzalava)Терапија је прошла успешно. Лекари су убрзо приметили прве позитивне знаке - Лав је постајао јачи, брже пузао, седео стабилније. Опоравак је захтевао свакодневне терапије - физикалне, окупационе, хидротерапије и логопедски рад, али је сваки напор доносио нове помаке.Снага малих коракаДанас, две године касније, Лав Теодоровић је весео, разигран и радознао дечак. Иако још увек не хода потпуно самостално, његови кораци су сигурнији, његови покрети снажнији, а његова воља непоколебљива.Иако је примио најскупљи лек на свету, Лавова борба се наставља. Рехабилитација је кључна - она омогућава да тело &quot;научи&quot; оно што болест није дозвољавала. Зато Лав и даље свакодневно тренира и иде на терапије и учествује у програмима ране интервенције.Фото: Фондација &#39;&#39;Буди хуман&#39;&#39;С обзиром на природу болести, Лаву је неопходна континуирана подршка која изискује много новца, а родитељи су до сада исцрпели све ресурсе. Средства су потребна за лекове, суплементе, интензивне физикалне третмане, радну и окупациону терапију, специјалистичке прегледе, лабораторијске анализе, опрему за вежбање у кућним условима, путне трошкове и трошкове смештаја.Лав Теодоровић данас није само име детета које је добило најскупљи лек. Он је симбол заједништва, промене и наде.- Пре две године, Лав је примио генску терапију Золгенсма. Осећам да је прошла вечност, а истовремено као да смо само трепнули оком и ево нас овде... У мислима сте нам сваког дана. Хвала вам на доброти и љубави коју сте безусловно поклонили Лаву и нашој породици! Хвала вам што нас и даље подржавате! - наводи се на инстаграм страници &quot;zivotzalava&quot;.

Прво СМА дете из СРБ које је добило најскупљи лек на свету

Ваш коментар

Топ коментари

Podrinje

draff

Bonaparta