Šarmejn Sahadeo (43) iz Trinidada kaže da se oseća "lepo" nakon 60 sati operacije uklanjanja izraslina koje joj pokrivaju lice, telo i udove.
Majka dvoje dece pati od neurofibromatoze NF-1, retkog genetskog stanja koje uzrokuje stvaranje benignih tumora na nervnom tkivu.
Ova bolest je retka i pogađa tek jednog na svakih 3.000 ljudi na svetu, a Šarmejn je bila izuzetno težak slučaj. Kako kaže, to stanje je nasledila od majke koja je imala isti gen, a simpotimi su počeli da se ispoljavaju kada je imala samo 13 godina.
Sve je počelo kada se par tumora pojavilo na Šarmejnom licu, ali stanje joj se znatno pogoršalo kada je zatrudnela i njeno telo je odjednom preplavilo na hiljade tumora.
Osim manjih tumora nalik na mehuriće, Šarmejn je takođe imala veliku masu na nozi koja je otežavala hodanje. Kako kaže, nije mogla da napravi više od nekoliko koraka odjednom.
Pročitajte još
Šta je neurofibromatoza tip 1
NEUROFIBROMATOZA tip 1 (NF1) je genetsko stanje koje uzrokuje da tumori rastu duž vaših nerava. Ti tumori obično nisu kancerogeni, ali mogu izazvati niz simptoma.
Ovo je stanje koje se nasleđuje putem gena - ako vaš roditelj ima mutaciju na svom NF1 genu, imate 50 posto šanse da je razvijete.
Simptomi se postepeno razvijaju tokom godina i njihova težina varira od osobe do osobe.
U većini slučajeva, koža je najviše pogođena.
Neurofibromatoza tipa 2 je mnogo ređa od NF1 i izaziva odvojene simptome.
Žena je imala i tumor u ustima, kojem je simbolično dala nadimak Frenk, koji joj je otežavao govor i ishranu. Pored toga, njoj je i disanje bilo ugroženo jer su joj tumori zatvorili nozdrve.
Kao rezultat bolesti, ova majka je mogla da nosi samo široku odeću kako bi izbegla da joj tumori krvare. Kako priznaje, Šarmejn je nosila široku odeću i kako ljudi ne bi gledali u nju.
- Ovo stanje je veoma teško jer ljudi samo bulje, a onda imaju samo negativne stvari da kažu - rekla je ona.
NJen najveći strah bio je da neće moći da diše i da će umreti zbog nemogućnosti da pozove pomoć zbog silnih tumora po licu, rekla je ona u nedavnoj epizodi emisije Take my tumor na TLC televiziji.
Pošto lekari na Trinidadu nisu mogli da joj pomognu, Šarmejn je stupila u kontakt sa dr Rajanom Ozbornom, onkologom za hirurgiju glave i vrata iz Los Anđelesa i direktorom Instituta za glavu i vrat Ozborna.
Foto: Jutjub printskrin/TLC
- Sve što tražim je samo malo olakšanja. Želim da mi se lice razbistri da bih videla i disala kako treba - rekla je ona za TLC.
Odletela je u Kaliforniju da se sastane sa dr Ozbornom, koji je rekao da se nikada nije susreo sa tako teškim slučajem kao što je njen.
- Ona ima neobičnu prezentaciju neurofibromatoze. Ima je bukvalno svuda. Ja lično nikada nisam video pacijenta čiji slučaj je bio ovakav. Čini mi se da je jedinstvena - rekao je doktor.
Dr Ozborn se plašio da je Šarmejn blizu respiratornog poremećaja zbog naglog rasta njenih tumora, pa je odlučio da je neophodna "hitna" intervencija. Specijalista je morao pažljivo da uklanjanja tumore, jer bi svako uklanjanje značilo i skidanje deo Šarmejnine kože.
- Ako previše skinem, postoji rizik od infekcije. Moramo to da radimo u fazama kako bismo omogućili telu da započne proces zarastanja. Mnogo toga zavisi od toga koliko bola osoba može da toleriše - rekao joj je tokom konsultacija i dodao:
- Nećete ništa osetiti tokom operacije. Problem će biti kada se probudite. Kada bih sve ovo skinuo, bilo bi kao da ti je neko drao kožu na živo i ne bismo mogli da vam damo dovoljno lekova protiv bolova.
Uprkos tome što je znala da će biti u bolovima, Šarmejn je odlučila da iskoristi priliku i podvrgne se operaciji. Medicinski tim je naišao na veliku prepreku uoči njene operacije, jer nikako nisu mogli da pronađu venu kroz koju bi joj dali anesteziju zato što je veliki deo njene kože bio obložen tumorima.
To je značilo da neće moći da je daju sedativima da operiše. Umesto toga, Šarmejn su delove tela utrnuli lokalnim anestetikom i bila je potpuno budna podvrgnuta operaciji od 13 sati.
Tokom 10 nedelja, dr Ozborn i njegov tim izveli su 24 operacije na njoj, ukupnog trajanja oko 60 sati.
Foto: Jutjub printskrin/TLC
Šarmejn se četiri nedelje nakon procedura oporavljala kod kuće na Trinidadu.
- Dr Ozborn je uspeo da ukloni više izbočina nego što sam očekivala, tako da se osećam lepo. Život mi je sto posto bolji. Volim kako sada izgledam - rekla je Šarmejn rekavši da se lakše kreće po svom domu.
Pošto su najveći mehurići sada nestali sa Šarmejninog lica, njene crte su pravilno vidljive prvi put posle mnogo godinama i ona je sada u stanju da se smeje, da nanese šminku na lice i, što je najvažnije, može mnogo bolje da vidi i diše.
Foto: Jutjub printskrin/TLC
- Osećam se prelepo - rekla je Šarmejn.
BONUS VIDEO:
