Dodaj Nportal kao svoj Google izvor
Porodica legendarnog američkog glumca Brusa Vilisa objavila je tešku, ali plemenitu odluku – nakon njegove smrti, njegov mozak biće doniran nauci. Ovim činom žele da unaprede istraživanje frontotemporalne demencije (FTD), okrutne bolesti koja je okončala jednu od najprepoznatljivijih holivudskih karijera i zauvek promenila život jedne porodice.
Vest o donaciji mozga, koja je odjeknula širom sveta, potvrdila je njegova supruga Ema Heming Vilis. U svojoj nedavno objavljenoj knjizi "Neočekivano putovanje" otkrila je da je porodica, uključujući Vilisovu bivšu suprugu Demi Mur i njegovih pet ćerki, zajedno donela ovu odluku. Cilj je bio da se bolna situacija transformiše u značajan doprinos medicinskom znanju.
Foto: Bruce/Javiles/BACKGRID/Backgrid USA/Profimedia
- Ovo je emocionalno teško, ali naučno neophodno – objasnila je Ema, ističući da se nadaju da će ovaj čin pomoći lekarima i naučnicima da razotkriju misterije FTD-a.
Naučnici ističu da su doniranja mozga ključna za istraživanje bolesti poput FTD-a. Proučavanje moždanog tkiva im omogućava da ispitaju promene na ćelijskom nivou, kao što su abnormalni proteini, genetske mutacije i strukturne promene, koje se ne mogu u potpunosti zabeležiti skeniranjem ili kliničkim posmatranjem. Za porodicu Vilis, ovo je delikatan, ali neophodan korak.
Pročitajte još
Od prvog dana, Ema Heming Vilis je postala stub snage za svoju porodicu, ali i glas nade za mnoge druge koji se suočavaju sa sličnim izazovima. NJena uloga je prevazišla ulogu negovateljice; postala je posvećena aktivistkinja. Nedavno je osnovala „Fond za istraživanje i podršku negovateljima Eme i Brusa Vilis u vezi sa frontotemporalnom demencijom“, čiji je cilj ne samo finansiranje naučnih istraživanja, već i podizanje svesti o bolesti i, što je najvažnije, pružanje podrške negovateljima koji se svakodnevno nose sa ogromnim teretom.
Foto: Instagram printskrin/demimoore
Ema je održala emotivan govor kada je primala nagradu "Nada" na događaju Udruženja za frontotemporalnu degeneraciju.
- Ovo putovanje mi je otvorilo oči za surovu stvarnost sa kojom se suočavaju bezbrojne porodice kada voljena osoba oboli od demencije. Iako je podrška istraživanju ključna, duboko verujem u važnost stajanja uz negovatelje koji svakodnevno nose težak teret - rekla je, ostavljajući publiku u tišini.
U svojoj knjizi, za koju kaže da je „knjiga koju je želela da joj je neko poklonio na dan dijagnoze“, ona otvoreno govori o izolaciji i strahu. Priznala je da je jedini način da preživi bio da pomogne nekome drugom da se oseća manje usamljeno.
Brus Vilis se povukao iz glume 2022. godine nakon što mu je dijagnostikovana afazija, poremećaj koji utiče na sposobnost govora. Godinu dana kasnije, lekari su postavili tačniju dijagnozu: frontotemporalna demencija, progresivna neurodegenerativna bolest koja napada frontalne i temporalne režnjeve mozga, uzrokujući pad funkcija kao što su jezik, ponašanje i ličnost.
Foto: Instagram printskrin/emmahemingwillis
Porodica Vilis je od samog početka otvoreno govorila o glumčevom zdravstvenom stanju, koristeći svoju platformu da skrenu pažnju na FTD, bolest koja je još uvek manje poznata od Alchajmerove bolesti. Time su pomogli u demistifikovanju stanja sa kojim se suočavaju pacijenti i njihovi rođaci.
NJegova najstarija ćerka, Rumer Vilis, otvoreno je govorila o svakodnevnom životu sa svojim bolesnim ocem.
- Bez obzira da li me prepoznaje ili ne, može da oseti ljubav koju mu pružam, a ja mogu da osetim njegova leđa - napisala je na Instagramu, podsećajući na neraskidivu vezu koja postoji čak i kada reči nestanu.
BONUS VIDEO:
